Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina

Viime syksynä pyhästi päätin, että tänä keväänä en järjestä puutarhatyöleiriä.  Sitten näin vaaleanpunaisen purppurakoristeomenapuu Makamikin pärjäävän täällä V-vyöhykkeellä asti.  Sen ympärille alkoi kiertyä punaisten kukkien ryhmä ripauksella sinistä ja homma karkasi lapasesta.  Puolustelen toki itseäni sillä, että koska liikun lähes koko vuoden 300 neliön alueella, siihen alaan kannattaa panostaa.  Ja niinpä menimme miehen kanssa taas tandemivanhaanhalpaamme: minä pyysin ja hän suostui. Kumpikin loppuun saakka harkitsematta.   Rätnäsin muutaman kuukauden. Syntyi mm. heureka-ajatus siitä, miten istutusalueen läpi rakennetaan pyörätuolipolku niin, että pääsen jokaisen haluamani kasvin äärelle ja istutusalustan kaivava kaivinkone pystyy jättämään polun ehjäksi keskelle kaksiosaista alustaa. Polku toimii, mutta toki kaivinkoneen ja traktorin jäljiltä muu nurmikko on nyt kuin perunapelto pärrätä sähkärillä. Se on hinta uudesta ruusutarhasta.    Kevätkuukaudet hurahtivat huomioidessa niin

  ME-potilaan sairausperusteisen sosiaaliturvan hylkäyksissä lukee usein, ettei objektiivista näyttöä.  Itse näen näytön joka kerta, kun lasken jalkani lantiota alemmaksi.  Parissa minuutissa jalat värjäytyvät violetiksi, kun veri pakkautuu jalkoihin. Se on sitten jostain muualta poissa ja onkin tutkittu, että pystyasennossa terveen aivoverenkierto vähenee 1 %:n mutta ME-potilaan 24 %! Kyse on POTS:sta, posturaalisesta takykardiaoireyhtymästä, ME:n liitännäissairaudesta, joka myös ihan vähästä liikkeestä nostaa sykettäni yli 30 yksikköä.  Olen aiemmin yrittänyt sisällä vangita tuon violetin värimuutoksen kuvaan kunnolla onnistumatta, mutta nyt luonnonvalossa pihalla sain sen vangittua lumivalkoista vasten näin näyttävästi.  Lähetin kuvan tahoille, joissa nyt kuntoutustuki- ja sairauspäivärahavalitukseni menossa. He saattavat jättää sen kokonaan huomiotta tai kuten muutkin oireet se on heidän mielestään vain kuvittelua tai liikunnan pelon aiheuttama psykosomaattinen oire : )  Tokihan ku