39 Kirje entiseltä "ystävältä"

Saamani ylimmän vammaistuen kriteerit: 

on vaikeasti vammainen. 

tarvitsee päivittäin paljon apua, valvontaa ja ohjausta henkilökohtaisissa toiminnoissaan kuten pukeutumisessa, peseytymisessä, liikkumisessa ja sosiaalisessa vuorovaikutuksessa. 

on sokea, liikuntakyvytön tai varhaiskuuro. 

ei kykene käyttämään alaraajojaan liikkumiseen. 

Kun on sairauden kuten ME:n täysin terveestä muutamassa kuukaudessa sähköpyörätuoliin äkkivammauttama eikä synnynnäisesti, sitä on tuttavien, jopa vammaispalveluiden vaikea ymmärtää. 

Päin naamaa minulta on kysytty, että miksi minä saan avustajan. 

Selkäni takana on epäilty, että liioittelen invaliditeettiani. 

Viestissä minua on opastettu: 

mitä kauemmin pärjäät ilman apua, kuntosi on parempi, kun teet sen, minkä jaksat. Olisihan se elämä mielekkäämpää, kun henkilökohtainen avustaja ei koko ajan pyöri ympärillä ja saa itse määritellä sen päivän kulun? Ainakin omalla kohdalla ajattelisin, että en haluaisi ulkopuolista vasta kuin viimeisessä hädässä, ja keskittyisin siihen, mitä minä tältä elämältä vielä haluan ja jaksan. Niitä avustajia ja tukia hakiessa elämä valuu hukkaan, jos vain niiden odottamiseen keskittyy, ja siihen, mitä minulta vielä puuttuu...Julmaa tekstiä täältä tulee, mutta uskallan sen sinulle sanoa. Mutta me olemme kaikki niin erilaisia ihmisiä ja itse joutuu joskus ihan itseään ravistelemaan, että muistaisi, mitä minulla jo on ja mitä minä realistisesti voin tai haluan saavuttaa vai keskittyykö vain siihen, mitä minulta puuttuu....paljon on, mitä puuttuu, mutta en ehkä niitä tarvitsekaan. Ostan sitä, mitä tarvitsen, tai jos rahat ei riitä niin sitten oltava ilman. Paljon ostan tori.fi-sivuilta ja kirppikseltä, mitä haluan...aina jotain pientä, että mieli pysyy virkeänä, hyvin vähään olen tyytyväinen. 

Näin minulle kirjoitti entinen ”ystävä”. Siitäs sain, kun menin kysymään vammaispalveluvalituksia työkseen tekevältä neuvoa omaan avustajahylkäysvalitukseeni. En valita sairaudestani, mutta ehkä pitäisi valittaa, jos sillä empatiaa heruisi. Ja nyt ymmärrän, mikä tunnetila on takana aloituksissa "anteeksi mutta nyt täytyy avautua...". Ja näin minä mielessäni hänelle vastasin: 

ME:ssa ei ole kyse kunnosta, huonokuntoisuudesta. ME:hen ei sovi kuntouttava työote. ME:hen ei ole olemassa fyysistä toimintakykyä parantavaa perinteistä kuntoutusta. Päinvastoin, jatkuvien PEM-oireiden, liikarasituksen jälkeisten oireiden, pelätään pitkässä juoksussa johtavan jopa toimintakyvyn lisää heikkenemiseen. 

Eikä ME:ssa ole kyse jaksamisesta, vaan kyse on PYSTYMISESTÄ. Kun kyse on pystymisestä, kyse on pakosta, välttämättömyydestä, äärimmillään hengissä selviytymisestä eikä vapaaehtoisuudesta ja mielekkyydestä määrätä itse päivän kulusta. Meillä määrää ME eikä mä. Yksi ikävä väärinkäsitys ME:sta on tuo vapaaehtoisuus. ME:ssa ei ole mitään vapaaehtoista. 

Tiedätkö, että henkilökohtaisen avustajan saa vaikeavammaisuuden eikä laiskuuden perusteella? Kokeile vaikka itse. Avustaja ei pyöri koko ajan ympärilläni, vaan hän huolehtii elämän välttämättömistä perustarpeista. Mistä päättelet, kun et ole koskaan elämäntilannettamme täällä edes nähnyt, että minä ja perheeni emme ole viimeisessä hädässä? Tiedätkö, että ilman avustajaa olisin jopa 13 tuntia vuorokaudessa tässä tilassa yksin ilman apua? Miksi luotat noin vahvasti mutu-tuntumaasi? Tiedätkö, miten vaarallista on pakottaa elämän mullistuksen väkisin kohdanneet ihmiset vihonviimeiseen hätään, kun ajan henkikin on varhainen puuttuminen ja ennaltaehkäisy? Lyön vetoa, että ennen kuin sinäkään pohdit sellaisia ylellisyyksiä kuin ”mitä minä tältä elämältä vielä haluan”, sinullakin pitää olla maha täynnä ruokaa, riittävä nesteytys, vaatetta päällä, vessaan muutaman kerran päivässä ja ammeeseen pari kertaa viikossa päästy, lääkkeet haettu apteekista, lämmintä ja ihmisarvoisen siistiä. Itsestäänselvyyksiä, kunnes ne sinulta puuttuvat. Veikkaan myös, että tässä tilanteessa sinullekaan ei avustaja olisi ”ulkopuolinen”. 

Täällä kuule ei elämä ”valu hukkaan”, vaan se suorastaan loppuu, jos jään heitteille ihan yksin ilman apua, sillä en ole juuri vauvaa kykenevämpi huolehtimaan perustarpeistani, sillä ME:n peruslogiikka on niin julma, että jos ylitän olemattoman rasituksen sietoni rajat, menetän lopunkin toimintakyvyn. Minut on jouduttu jopa syöttämään muutamia kertoja, kun menetän toimintakykyni niin, että en pysty käsillä nostamaan ateriaimia suuhun. Et varmaankaan ymmärrä, että Suomen kansalaisena kaikki hakemani etuudet kuuluvat myös minulle, en selviä niitä ilman, ja minut suorastaan pakotetaan tällaiseksi paperisotaveteraaniksi, jotta viestin, etten hyväksy potilasryhmäni syrjintää. Olemme taistelleet jo monia asioita yhteisönä ja minä esimerkiksi juuri yllä kuvatun ylimmän vammaistuen, joten elämäni valuu ihan muuhun kuin hukkaan. Sinun sairastumisesi ME:iin koronainfektion jälkitautina on aivan yhtä todennäköistä kuin minun, joten minä täällä sänkyritarina taistelen senkin eteen, että sinulle minulta puuttuva sairausperusteinen sosiaaliturva sitten aikanaan lankeaisi kuin Manulle illallinen. 

Yhdestä asiasta olemme samaa mieltä: julmaa tekstiä sieltä tulee. Pitäisit siis turpasi kiinni, kun itsekin itsesi julmaksi tiedät. Mutta ei, et pidä. Uskallat julmuutesi minulle sanoa. Ei olisi kannattanut. Krooninen vitutusoireyhtymä ja neuvomis- ja kannanottamisallergia riivaa minua kaikista terveiden ylimielisistä neuvoista enkä koskaan halua enää kuulla hyvää tarkoittavia "ystävän" neuvojasi. 

”Keskittyä siihen, mitä minulta vielä puuttuu”. Viet viestisi ihan uudelle levelille. Mitä sinulta puuttuu: älykkyys ottaa asioista selvää ennen kuin alat tuomita muita ja empatia, niihin voisit keskittyä. ”Olemme kaikki niin erilaisia ihmisiä”. Niin, ilmiselvästi olemme silleen erilaisia, että sinä olet minun yläpuolella, kun otat oikeudeksi minua alkaa neuvomaan minun elämässäni. Mutta et sinä ole erilainen, sinä olet tyhmä. Millä mandaatilla sinä, joka et mitään tiedä ME:sta, lähdet neuvomaan sen kanssa 24/7 elävää, kun neurologisessa sairaudessa edes neurologit eivät neuvo? Voinko minä puolestani alkaa sinua sinne neuvomaan, vaikken ole sinua ja perhettäsi vuosikymmeniin tavannut, mutta kun tämä peti nyt sattuneesta syystä on minun ominta maaperääni niin jospa neuvoisin sinua vaikkapa petipuuhissa miehesi kanssa? Tiedän näet niistä yhtä paljon kuin sinä minusta ja petikaveristani ME:sta. 

Toki eihän tämä ymmärtämättömyytesi ole ainoastaan omaa vikaasi. Suomessa on valittu linja sulkea silmät fyysiseltä ME-sairaudelta ja pilailla invaliditeetillamme. Jos olen minä iltapäivälehtitasoisen stigmatisoinnin uhri, niin tietämättäsi olet sinä disinformaation uhri. Mitä isot edellä, sitä pienet perässä. 

Keskity sinä siellä ihan, mihin haluat, vaikka tuohon itsesi ylentämiseen ja 85 %:sesti invalidisoituneen ihmisen alentamiseen. Mutta älä tule heittämään päin naamaani noita inhoja tunteita, joita sinussa herää, kun pidät minua luuserina, sosiaalietuuksien metsästäjänä, emärisukasana, sohvaperunana, ammattipotilaana, ammattivalittajana, kotirouvana, kiukkuisena invalidina, vaikeana potilaana, epäasiallisen sairaana, motivaatio-ongelmaisena, paranemishaluttomana ja huomionhakuisena. 

Ikävää, että sinulta puuttuu niin paljon. Minulta ei puutu täällä mitään, kun olen onnistunut tälle vuodepeiton maalle luomaan uuden mielekkään elämän. Toivon, että myös sinä löydät tapasi pitää ”mieli virkeänä”. 

”Ostan sitä, mitä tarvitsen, tai jos rahat ei riitä niin sitten oltava ilman”. Älä sinä terve työssäkäyvä tule sairausperusteisen sosiaaliturvan ulkopuolelle jätetylle, työkkäriin työkyvyttömäksi työnhakijaksi, ”pitkäaikaistyöttömäksi” pakotetulle, työmarkkinatuella elävälle vuodepotilaalle aukomaan päätä ostamisistasi ja ostamatta jättämisistäsi. Ajattele sinä terve työssäkäyvä ihminen omalla kohdalla ihan, mitä ajattelet, mutta älä tule ME-potilasta neuvomaan. Minäkin olin terve työssäkäyvä, joten tunnen kyllä senkin maailman. 

”Hyvin vähään olen tyytyväinen." Et sinä kyllä hyvin tyytyväiseltä vaikuta, kun et sallisi toiselle pientä helpotusta vaativaan tilanteeseen. Mutta viestisi on täällä toki kuultu: sinä olet hyvä ihminen, parempi kuin minä, sinä olet nöyrin ja vaatimattomista vaatimattomin. Minä taas kyltymätön sosiaalietuusrohmu. Sinä siellä sänkyyn invalidisoituneena kuihtuisit hiljalleen pois, ettet muita vaan vaivaisi. 

Kiitos, että olen saanut oppia tuntemaan sinutkin ex-läheiseni vihdoinkin nyt vuosikymmenten jälkeen sielusi sopukoita myöten. Älä suotta harmittele, ei tarvitse selitellä, et pahoittanut mieltäni, vaan raivostutat minua. Mutta pidä suusi seuraavaa, lääketieteen vielä toistaiseksi selittämätöntä sairautta sairastavaa kohdatessasi. En vastaa viestiisi. Minulla ei ole sinulle kerta kaikkiaan mitään sanottavaa. Purin sen jo tähän. Minulla ei ole tarvetta alkaa itseäni sinulle vakuutella. Mutta en halua kuulla sinusta mitään enää koskaan. 

Enkä puhu mitään enää koskaan kenellekään. 

En ainakaan ME:sta. 

Uhh, arghh! Olen puhunut : )

ME/CFS (myalginen enkefalomyeliitti/krooninen väsymysoireyhtymä) on merkittävästi elämää rajoittava, moniin elinjärjestelmiin vaikuttava moninaisia oireita aiheuttava pitkäkestoinen sairaus, jonka aiheuttajaa, mekanismia tai parantavaa hoitoa ei vielä tunneta.


Maailman terveysjärjestö WHO:n ICD-tautiluokituksessa sairaus on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on G93.3 (ICD-10) ja 8E49 (ICD-11).

kuvituskuva https://www.mecfs.de/stockphotos/